Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número muy limitado de la población. Se define en Europa como:
MENOS DE 1 POR CADA 2000 PERSONAS
Del 6% al 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades.
¿Cuántos tipos de ER hay?
Se estima que existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas.
¿Cuáles son las características principales?
-Comienzo precoz en la vida
-Dolores crónicos
-Déficit de desarrollo motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos que originan una discapacidad en la autonomía.
-En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego. A las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de primer año de vida, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los cinco y los 15 años.
¿Tienen cura?
No hay cura para la mayoría de ellas pero un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, incluso ampliar su esperanza de vida.
¿Cuál es el concepto de rareza en estos casos?
Las enfermedades raras son poco frecuentes, pero los pacientes de enfermedades raras son muchos. En realidad, una enfermedad rara no es tan infrecuente.
Bibliografía
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